然而,我后来才意识到这一点。我记得当时很忙,总觉得跟母亲一起看书太消耗时间,而且对她也没什么好处,而我自己不能看一直想看的书。但如果我没有看她认定我会喜欢的书,她的声音都会流露出失望之情。于是,我只好继续看她推荐的书,我也同样推荐给她我认为她会喜欢的书。客观地说,我俩的读书会是母亲在无意间成立的,而我是勉为其难地加入的。
我很想做一些能帮得上忙的事,所以提出了两个想法。第一个想法是让母亲写博客。她的朋友很多,来自四面八方,如果跟所有人通报近况,会让她精疲力竭。所以当我建议母亲写博客的时候,她和父亲立刻表示赞同。但她觉得自己的文笔不好而不想自己写。除此以外,我猜她可能觉得写博客是很不得体的自我意识产物。
“你为什么不帮我写博客呢?”她提议。我想想,当然可以。
我的第二个想法是让母亲跟我们的朋友罗杰谈谈。他有五年照顾胰脏病人的经验,而且那个病人我们也认识。我们家的学习能力一向很强,就像去哪个国家就学那里的语言一样。现在母亲生病了,所以我们要学习的就是关于病患的相关用语。我相信跟罗杰谈谈会带给母亲希望。罗杰热心又慷慨,他是身高近七尺的极限运动员,曾担任过核潜艇军官,也曾是抗击艾滋病的领导人。他还曾出过一本如何照顾患者的书。
当罗杰告诉我他已经和母亲谈过了的时候,我立即打电话给母亲,想知道效果如何。
“怎么样,跟罗杰谈过有帮助吗?”
电话那头是很长的一阵沉默。我不确定她是否听到了我的话。但她还是开口了:“我不喜欢这次谈话,有点让人沮丧。他说我做化疗的时候会非常痛苦,什么事都不能自己来,需要别人昼夜照护,而且还会有强烈的疼痛感。”
阿拉伯神话中的妖怪一旦从魔瓶中被放出来,就很难再把它关回去了。我认为让母亲跟罗杰谈话是个好主意。我非常确定罗杰知道什么该讲,什么不该讲,我认为他会给母亲带来希望。那是母亲知道她的病情后第一次哽咽。她一直告诉自己和全家人她有多幸运,有医疗保险、美好而精彩的人生、可爱的孙子孙女,以及有意义的工作、杰出的医生以及充满爱的家人,还有在医疗行业工作的侄女帮她安排就诊。可就在她重复这些赞美的时候,我从她有些哽咽的声音里察觉到了不一样的情绪——恐惧。这一切究竟会变得多悲惨、痛苦?
为什么我没想到这一点?!为什么我不先跟罗杰聊聊,看看他要说些什么?为什么我老是做这种事,把一个人推荐给另一个人,自以为能帮上忙,但有时还不如不做?我懊悔万分,几乎哑口无言,只能含糊地说:“我很确定(我怎么那么确定呢?)现在和以前不一样了。那个癌症患者过世得早。现在的医疗技术一定比几年前更好更有效,不会那么痛苦。”
你应该跟这个人谈谈;你应该读下这个说明书;你应该去这个饭店尝尝;你应该点这道菜……我的生活中总是充斥着建议和推荐。建议很棒,但有时却很糟糕。我回顾过去,怀疑自己是否在推荐之前深思熟虑过。那个烧烤餐厅真的是奥斯汀最棒的吗?还是因为我在那里度过了一个愉快的夜晚?
“你后悔跟罗杰谈话吗?”我问。
“不。”母亲的语气不再像往日那么确信,但还是说,“我们尽人事,听天命吧。”
第二天早晨,父亲告诉我,母亲一晚上都没睡好。罗杰的那番话让她忐忑难安,父亲也感觉到那难安的氛围。罗杰说她的头发会大把大把地脱落;她的消化系统会彻底紊乱;她会严重呕吐,虚弱不堪,病得下不了床;她还要吃止痛药和一大堆的药丸,整个人就如同行尸走肉一般。
父亲既难过又担忧,同时也很生气。于是我决定去跟母亲聊聊。
“你没睡好吗?昨天你的声音听起来很疲惫。”我还没来得及开口,她就这样问我。
我说我睡得很好。当然是骗她的,一半是因为我有习惯性失眠,一半是因为我对安排母亲与罗杰谈话的事感到自责。
那天是我两个侄子的受洗日,全家人都聚在了一起。妮娜和萨莉没有早一点想到让孩子们受洗,现在母亲病了,她们又要去瑞士,所以只好赶快安排四岁的米洛和两岁的塞伊受洗。“今天真是个好日子。”母亲说,“这下我所有的孙子都受过洗了。”
她还有其他事情要跟我谈。接下来会有越来越多的人知道她得癌症,所以要按顺序让所有人知道,并且传递正确的信息:可以治疗但无法治愈。她希望每个人都知道,现在为她挂挽联吊唁还为时过早,因为她决心与癌症抗争到底。她要告诉大家,有他们的祈祷以及一点好运气,她应该能撑很久。不过,她也要大家明白,这个病无法避免,是货真价实的胰腺癌,而且不必期待奇迹出现,只要祷告就好了。我们花了很多时间向众人解释,母亲的癌细胞已经扩散到其他器官了,不能做胰腺切除手术。
我的表哥和他的妻子写了一封让母亲发笑的信。信上说,他们不信上帝,但还是会替她祷告。母亲很喜欢这封信。她跟我们说,不信仰上帝的人很少祷告,偶尔难得的祷告也许比基督教、犹太教或者伊斯兰教更有效呢。
当家里开始收到各种食品的时候,我们知道母亲得癌症的消息已经传开了。有人带来了一只香喷喷的烤鸡;有人开车带来了自制的汤和松饼;一位跟母亲要好的小学同学花钱请厨师一周为母亲做一顿晚餐,让她不需要劳累就能举行一个小型聚会,或者跟父亲享受一顿美味的家庭大餐。
一些人打电话给我,问我的意见。我理解他们的处境,他们不知道该对一位刚刚发现罹患癌症的人说些什么好。
在美国,每年有超过三万五千人死于胰腺癌,它是第四大癌症死因。但可能是因为患此病的人死亡率高,所以它只占用了美国癌症研究中心2%的经费。大多数患者在癌细胞扩散之前都不知道自己患了胰腺癌,因为它的病发症状通常出现得很晚,在已经危及其他器官的时候才出现。此外,胰腺癌的症状又与其他疾病类似,比如体重下降、背痛、作呕、食欲不振,很多病因都有这些症状。黄疸引起的眼睛和皮肤泛黄是另外一种症状,但这又与病毒性肝炎极为相似,因而被耽误治疗的也不在少数。
在母亲确诊后,我在网上搜索胰腺的图片。它外表凹凸不平,呈圆锥状,藏在腹部深处、胃部后方,依附着小肠,后面有脊椎支撑。胰腺是生产酶和胰岛素等激素来帮助我们消化食物的腺体器官。胆管与肝脏和胆囊连接,所以癌细胞很容易从胰腺扩散到身体的其他部位,接着利用血液循环从胰腺跑到淋巴系统。
85%的病人没办法开刀切除肿瘤,只能尝试各种化疗,母亲就是其中之一。这是常规的保守疗法,只能减缓病情恶化的速度,但无法阻止癌细胞的扩散。
在母亲确诊的那段时间,在我写这本书的时候,我们都知道胰腺癌的致命性,除非能及时开刀切除它。但是所有被诊断出患有胰腺癌症的病人,包括那些做过肿瘤切除手术的人,也只有不到5%的人多活了五年。那些像母亲一样癌细胞扩散后才确诊的人,一般只有三到六个月的时间可活。这仅仅是一个平均数字。听说有些人在一个月内就去世了,还有些人能活两年甚至更久。
对于那些不知道该说些什么的人,我建议他们说什么都好,只要别装着什么事都没发生就行。直觉告诉我,母亲知道大家都还在想着她应该会感到很欣慰。这次我做对了。朋友们的问候让她很开心,她还会跟我一起分享。我的一位多年好友写了封信,按编年体细数她与我们家庭几十年的友谊,并邀请母亲参加她的生日会,或去她家共享一顿安静的晚餐。母亲最早收的养子有个姐姐,寄来了一张非常可爱的照片:画的是“纸船漂在盐与沙的河流上,它带走你的苦痛。”还有些人在信里提到母亲给他们的人生带来的影响。还有些歌功颂德的话让我心头一惊,现在说这些话有点太早了,这些都是葬礼上的颂词啊。但母亲却没有计较这些,她似乎很爱听。话说回来,有什么不好的呢?为何不在有生之年,在知道你还可以触动他人的时候享受这一切呢?
母亲做到了,不过她也承认,在看到或听到有人表示“我相信你很快就会痊愈”的话时,心里会有一丝不悦。
也有人会与母亲分享陪伴患有胰腺癌的亲朋好友们的经历。我渐渐对这些故事厌倦了,但母亲似乎没有,她总是提出各种问题以免遗漏一些对她有帮助的信息,又或者仅仅是因为她更喜欢做安慰别人的角色。母亲告诉朋友,她现在更喜欢考虑自己和家人,不再像往常一样满脑子想的都是工作。脱离了慈善事业和学校,让她感到既如释重负又自责。她的朋友反对地说,在这样的情况下,这个想法很正常,一点都不自私。可话音刚落,母亲又建议要为国际救援协会的九十三岁高龄的老同事举办一场派对,并自告奋勇地要筹划一个代表团前往乌干达。虽然她无法亲自陪同,但认为非常有必要做这些事。
后来,由于胰腺中肿瘤的压迫,母亲的胆管变得肿胀堵塞。那个星期,她不得不去医院装支架,让黄疸透过胆汁引流,减缓黄疸症状。可即便如此,她依然忙着接各种电话,安排派对事宜,筹划去乌干达的代表团,以及安排我们的生活。
随着母亲病情的加重,妹妹对于搬去日内瓦的事越来越犹豫。新工作让她有能力去影响相关政策,帮助拯救全球无数儿童的生命。但她真的希望能够留在母亲身边,陪着她去做化疗,让她跟祖孙们有更多的时间相处。可母亲一点都听不进去。
“我会跟这个病好好奋战的。妮娜想什么时候回来看我都可以。我也可以常去日内瓦。但她和萨莉,还有孩子们必须得搬去日内瓦。”如果妮娜和她的家人违抗母亲的意思,坚持留下来,那么就等于暗示母亲没有多少时间可活了。母亲在许多事情上很依赖妹妹。如果妮娜在搬去日内瓦的前几天取消所有计划,这对母亲来说意味着什么?还有所有那些伴随着搬家而做的计划呢?任何一点细微的日程行程变化都能让母亲的焦虑爆棚,那么这下该让母亲如何是好?
但妮娜仍然想要留下来。虽然她只是单纯地不想离开,但留下来会让母亲觉得快死了而感到更加沮丧,这样行吗?我忽然想起来那段经文:“非我,无我。”
“你真的不想我留下来吗?”妮娜问母亲。
“当然想,但我更想让你去日内瓦。”母亲回答。
“如果病的是我,你也跟我一样面临选择,你会走还是留下来?”
“亲爱的,这是完全不同的。你还有一辈子的大好时间呢。”
“你会选择留下,对吗?”妮娜问。
母亲没有说话。
于是妮娜给我打了电话:“我到底该怎么做呢?”
母亲新近给了我一本《灿烂千阳》,这是胡塞尼继《追风筝的人》后的新作。2003年《追风筝的人》出版不久,母亲就发现了这本佳作。她爱极了这本书,逢人就强烈推荐。她对这本书和作者深深着迷。胡塞尼1965年出生于喀布尔。他早年就读于阿富汗的小学,十一岁时,随外交官父亲搬往巴黎。1991年苏联解体时,胡塞尼全家以难民身份留驻美国。后来,他成为一名医生,并利用每天上班前的时间写下了《追风筝的人》。在作品即将完成之际,“9·11事件”发生了。恐怖组织袭击了美国五角大楼,这让胡塞尼出现了放弃的念头。但他的妻子支持他坚持下去,因为这本书会让世人看到“阿富汗人充满人性的一面”。母亲认为胡塞尼成功地做到了这一点,因为她了解,也喜爱阿富汗人。她在阿富汗见到的人都像书里写得那样可爱。她不再需要费力解释她喜爱的那个被一再误读的国度,只要去看《追风筝的人》就好了。
我并不完全赞同母亲对《追风筝的人》的评价。我当然也很喜欢这本书,但我觉得它的情节有点过于夸张。有必要把恶毒的塔利班人描写成纳粹吗?书中还有个使用弹弓的关键场景,也让我很难信服。只要我对母亲喜爱的书有意见,她就会皱着眉头。并不是因为她觉得你不该有不同意见,只是觉得你过分地强调这一点,而没有把重心放在其他的事情上。就好像她讨论的是某个餐厅食物的好坏,而你却忙着对那些装潢表达不满。完全没有交集。
当母亲把《灿烂千阳》放在我手中的时候,我们正站在她和父亲居住的纽约公寓的客厅。阳光透过法式大门照进来,室内一片灿烂。她告诉我她喜欢这本书甚至超过了《追风筝的人》,因为这次胡塞尼写的是女性。母亲深信,如果阿富汗的女性能够获得教育、阅读书籍,那么她们将会成为那个国家的拯救者。“这本书里没有纳粹。”她强调说。她还记得我先前对于《追风筝的人》的批评。
书一看完,我就跑去找母亲讨论这本书。父亲还在办公室里,母亲在家等着电话会议。我们讨论这两本书里出现的三种足以改变命运的人生选择:一种是角色最终明白他们永远无法重头来过;第二种是角色原本以为还有退路,直到最后才发现已到尽头;第三种是角色认为自己没有第二条路可走,事后才发现,最初以为没办法改变的事其实本可以改变,可是却为时已晚。
母亲一直教我们在做决定的时候,先想想做了决定后还有没有可以反悔的机会,要懂得做两手准备。当你陷入两难的抉择时,选择那个在必要时能重新再来的一个。不要选择少有人走的那条路,而要选择有逃生出口的那条。我想这就是为什么我们在人生的不同阶段,不假思索就愿意搬去异国他乡住一段时间的原因。如果你只待在家里,就没有机会去其他地方。但不管你去了哪儿,总还有机会再回家。
母亲借给我《灿烂千阳》的同时,还给了我许多其他的书,其中一本是《疾病的礼仪》,该书的作者是心理治疗师苏珊·哈尔彭。她是一名抗癌胜利者。副书名是《无话可说时要说些什么》。这本书主要讲述了如果你出现“做了某件事后反而适得其反,不如什么都不做”的情况时,你应该怎么做。近几年来,母亲和父亲一直都很关心临终关怀的题材,包括姑息疗法。临终关怀不仅仅可以减轻病人的痛苦,同样能够帮助病患和亲属在整个病程中尽可能地保持高质量的生活。很久之前,在母亲得知自己生病的时候,她就列了一个写满了她生前和死后的愿望的单子。她总是这么跟得上时代。这并非是她杞人忧天,也不是因为她异常忧虑。她说这仅仅是为了在她无法表述的时候,避免我们因为搞不清楚她的心愿而争论不休。
《灿烂千阳》和《沉沦之人》是母亲让我一定要看的书。而《疾病的礼仪》,母亲说这是她希望我去看的书。我把这本书在床头搁了几天,碰都没碰。我觉得我不需要看这种书,用自己的常识去判断就可以了。
我喜欢纸质书的原因之一是它们有真实的存在感。电子书没有形态,也不容易让人记住,但印刷出来的东西是占据空间的真实存在。当然,书有时会非常讨厌地藏在让你找不到的地方,比如装满旧相框的盒子里、洗衣篮、包在T恤衫里。有时很久没想起过的大部头的书,就那么面对面地向你挑战,让你绊一个大跟头。我经常也会找电子书看,但必须主动去寻找,因为它们从来不会在我的屁股后面叫嚣,引起我的注意。而电子书你摸不到,也感受不到,它们像一些没有血肉的灵魂,没有质地,没有重量。它们可以钻进你的大脑,但无法让你心驰神往。
作为一个失眠症患者,我在凌晨三点钟和工作时间想看的书差别很大。几个难眠之夜过后,我看完了《灿烂千阳》。某夜伸手关灯时,不小心碰掉了《疾病的礼仪》,便捡起来想随便翻一下,结果看了三个小时才把头从书中抬起来。大卫和我住的公寓并不是很大,但景观很好,南面与五角大楼遥遥相望;东面是布鲁克林大桥;西面是哈德逊河对岸名建筑师理查德·迈耶设计的玻璃大厦,我们公寓和河水之间的地带还分布着一些低矮砖房建筑。
我停下来休息的时候,看到天色微亮,从我家窗户可以隐约见到哈德逊河东面的点点橘色灯火。我还有几个小时可以把书看完,正好来得及上班。这本书深深地吸引了我,让我意识到疾病确实也是有礼仪的。其实我没有必要知道疾病的礼仪,但是现在却找不到拒绝学习的借口。
哈尔彭希望读者区别两个问题:“你感觉怎样?”与“你希望我问你感觉怎样吗?”即使被问的是自己的母亲。第一种问法显得咄咄逼人;第二种则温和多了,让被询问人有选择说“不”的权利。因为她可能那几天感觉不错,不想被当作“病人”;或者是状况非常糟糕,不想把注意力放在病情上;也有可能是那一天已经被问过很多次了,不想再回答了,即使问话的人是自己的儿子。
我把书里的那个问题和其他两件事记在了一张小卡片上,以便时刻提醒自己,然后再把这张皱巴巴的小卡片放进我的钱包。我写的是:
1.提问:你想谈谈你的感觉吗?
2.不要问你能做什么,直接提一些建议,如果不冒犯的话就直接去做。
3.不必滔滔不绝地说话。有时只要陪伴就够了。
第二天早上,我一醒来就给母亲打了电话。
“早啊妈妈,你想谈谈你今天感觉如何吗?”
那天母亲正好想谈这个。她说她感觉好些了,装入的支架帮助很大,她的黄疸症状几乎消失了。父亲全程都在陪着她,他一点也没觉得恶心。她为他感到骄傲。(每当别人详细描述手术或者疾病的情况时,父亲就很生气,我现在意识到他可能觉得这不是什么好话题。)母亲的食欲似乎变好了,但她在刚结束第一个疗程的化疗时,嘴里疼痛不堪。奥赖利医生给她开了类固醇,可以帮助她恢复体力。她很担忧类固醇的药效退后,疼痛会再次袭来。她一直在考虑我提出的关于写博客的建议,坚持让我从自己的角度来写。于是我们给博客起了个直白的名字——“威尔的玛丽·安·施瓦尔贝新闻”。
不过,母亲觉得自己起个头比较好,但是要用我的口吻,假装是我写的。她口述,我负责帮她打出来。下面这篇就是母亲借我的名义写的博文:
“从昨天开始,母亲每周都要到斯隆—凯特琳纪念医院就诊。她说那里的人都很友好,她对那里的一切都非常满意。
许多人问母亲、父亲、道格、妮娜,还有我,该如何保持联系——这也正是我开始写这个博客的原因之一。有任何新消息,我都会在这里发布,包括母亲去伦敦、日内瓦等地方的行程。所以,想知道近况的朋友们可以随时上网查询。
而且,我想大家已经猜到,给母亲写电子邮件或者邮寄信件比给她打电话要好得多(我父亲从来都不喜讲电话)。当然,由于需要接受治疗还有外出行程,她可能无法立刻给大家回复,所以如果没有收到回复也不需要担心。
最后,感谢大家的关心和祝福。母亲非常感激,我们也是。”
母亲说我可以任意修改这篇博文,但她认为文中提及的旅行计划很重要,这样大家就不会觉得她时日无多了。我没有对这篇博文做任何修改。母亲对我说了好几次:“很抱歉,你有那么多工作要做,我还要求你做这么多事情。”我向她解释,更新一个博客的工作量非常微不足道,但她依然要我向她保证我会好好休息。
母亲还有另外一件事要我帮忙,希望我陪她做下一次的化疗,我向她保证以后一定会尽量陪着她做化疗。母亲生病期间,会让我们所有人陪着她去就诊,她得经常去医院。我很快意识到,这是母亲在以自己的方式与我们相处,并且给我们陪伴她的机会,这对她来说非常重要。这个方法也为父亲节省了不少时间和精力,因为未来他还要陪母亲做大量更为复杂的治疗和住院陪护。几个礼拜过去了,陪母亲做化疗已经成为我们日常生活的一部分。
母亲也急于跟我分享她的两个新计划:第一,她打算多做瑜伽。她喜欢瑜伽,瑜伽让她放松;第二,她决定趁自己还有精力的时候好好整理一下她的书桌。母亲最想做的是清除通讯录中重复的部分,我对此不明就里,不过看到她如此兴奋,也就没有多问。“净不净苦乐,是故无颠倒”,我想起了这句话。我觉得,是不是整齐清洁,看你用什么眼光来看。清除掉不需要的东西,不也是如此吗?
母亲还想看更多的书。她当时已经看完了波拉尼奥的那本。我把胡塞尼的书还给她时,给她带去了大卫·哈伯斯塔姆的最后一本书——《最寒冷的冬天:美国人眼中的朝鲜战争》。这是一本关于朝鲜战争的史诗著作,也是我刚刚编辑出版的一本书。哈伯斯坦姆是母亲大学时的朋友,曾与母亲的闺中密友交往过,那位女士非常迷人。我帮哈伯斯塔姆出版过多本著作,也有幸和他以及他的妻子珍成为朋友。六个月前,一位实习记者自告奋勇地开车载哈伯斯塔姆奔赴一次采访,不幸途中遭遇车祸,哈伯斯塔姆当场丧生,而就在几天之前,他刚刚完成这本耗费了十年心血的无与伦比的著作。